Redacción por: Andrea Burga

El 27 de junio se celebró el día de la persona sordociega en homenaje al nacimiento de Hellen Keller, activista con sordoceguera en los Estados Unidos. La sordoceguera no es una suma de dos discapacidades, es una discapacidad única con características y una cultura propia reconocida por la ley 29524. El objetivo de este día es visibilizar a esta comunidad, que aún enfrenta numerosas barreras a nivel nacional. Por ello, conversamos con Ricardo Zevallos, director de la ONG Sense Internacional, una organización que trabaja por los derechos de esta comunidad.

En el Perú, según la Encuesta Nacional de Discapacidad del 2012, existen 8228 personas con sordoceguera. De acuerdo a Zevallos, se concluye esta cifra debido a que fue el número de personas que declararon ser usuarias de un guía intérprete.

Las personas sordociegas son las únicas que utilizan guías intérpretes, personas que conocen los sistemas de comunicación de las personas sordociegas (que puede incluir el braille, la dactilología – un sistema de comunicación a través de los dedos-, la lengua de señas, entre otros) y que les ayudan a comunicarse con otras personas. Además, les proporcionan asistencia en el desplazamiento.

En nuestro país no existen cifras exactas sobre las condiciones de vida de esta población. Según datos del Ministerio de Educación, se conoce que solo 300 personas sordociegas están insertas en el sistema educativo, lo que demuestra que hay una brecha enorme por lograr su inserción en este ámbito.

Para Ricardo Zevallos, las personas sordociegas enfrentan tres grandes barreras. La barrera actitudinal, puesto que la sordoceguera es una discapacidad de baja incidencia y poco visible.

Además, están las barreras en el acceso a las comunicaciones, ya que en el Perú no existen normas complementarias que promuevan la formación de guías intérpretes. “En la organización tenemos una lista de alrededor de 32 guías intérpretes empíricos, porque no están reconocidos, han aprendido lengua de señas en la práctica al interactuar con personas con sordoceguera y personas sordas. Ahora están a la expectativa de que el ministerio apruebe las normas complementarias para poder acreditarse y prestar el servicio”, comenta Zevallos.

También están las barreras físicas. Todavía las personas con discapacidad no encuentran criterios mínimos de accesibilidad en el espacio público para desplazarse o realizar diligencias con autonomía.

Barreras durante la pandemia

Los obstáculos para esta comunidad se han incrementado durante la pandemia Covid-19, ya que uno de los sistemas de comunicación que manejan las personas sordociegas se basan en el contacto físico. La pandemia, que estableció como obligación el distanciamiento social y el uso de implementos de bioseguridad, dificultó la comunicación de esta población.

Por ello, las organizaciones que trabajan con personas sordociegas han tenido que buscar métodos alternativos para comunicarse y transmitir la información proporcionada por el gobierno en plena emergencia sanitaria.

“Trabajamos con voluntarios, hicimos videos con subtítulos para que las personas sordociegas con restos visuales pudieran entender la información, y otras formas creativas de comunicación”, cuenta Zevallos.

Otra consecuencia de la emergencia sanitaria fue la transformación digital, muchas actividades cotidianas se trasladaron al espacio virtual y las personas con sordoceguera también se vieron inmersas dentro de estos cambios.

Una herramienta que utilizan las personas sordociegas a nivel mundial para desenvolverse en entornos digitales es la línea Braille, un dispositivo tecnológico que convierte el texto escrito al sistema Braille, pero en el Perú no existe porque es muy costoso. Por ello, la única solución que encuentran las personas sordociegas en nuestro país para adaptarse a los espacios virtuales es valerse del resto visual o auditivo que tengan y utilizar las tecnologías que usan las personas ciegas o sordas.

Entidades públicas como Conadis han hecho esfuerzos para facilitar intérpretes de lengua de señas virtuales durante el aislamiento social obligatorio. La dificultad es que, como comenta Zevallos, generalmente están pensados para personas sordas.

“Existe una discapacidad predominante, porque los intérpretes están orientados a personas sordas sin discapacidad visual, entonces ponen el recuadro donde aparece la lengua de señas bien pequeño, y una persona sordociega muchas veces no puede verlo, por eso lo ideal es que el cuadro de la interpretación esté a mitad de pantalla, sobre todo para esta comunidad”, indica.

Mitos sobre la sordoceguera

Para Zevallos, uno de los principales mitos que se tiene sobre esta discapacidad es que las personas no entienden que se trata de una discapacidad única, se piensa o bien que es una persona ciega o sorda, pero no los identifican como una discapacidad específica con necesidades concretas.

También está la creencia de que las personas sordociegas no pueden ser productivas porque necesitan un apoyo para comunicarse, sobre todo aquellas que no tienen restos visuales ni auditivos.

De acuerdo a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el apoyo, así como las medidas de accesibilidad y los ajustes razonables, es un medio que facilita la autonomía y no debería percibirse como algo negativo.

¿Por qué celebrar un día de la sordoceguera?

Ricardo Zevallos sostiene que en este día se debe reconocer que son pocos los avances que se han logrado en la implementación de los derechos de esta población.

Hay un avance legislativo. Existe una ley que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y que ha permitido que las entidades del estado conozcan esta condición y no se centren únicamente en la discapacidad física que siempre ha sido la más visible.

Sin embargo, para que se promueva una mayor inclusión, es necesario conocer la realidad de esta comunidad. Mientras haya mayor visibilidad de las personas sordociegas, la sociedad en su conjunto podrá contribuir a un cambio en favor de la inclusión de todos y todas.